Une présidente directement concernée
Ce n’est pas un hasard si Maria Walliser préside la Fondation Acide Folique Suisse. L’ancienne skieuse professionnelle est personnellement concernée par la thématique de l’acide folique.
C’est en 1991 que la fille de Maria Walliser est née avec un dos ouvert (spina bifida). Dans l’entretien suivant, publié dans le magazine Acide folique en 2020, Siri Anesini nous raconte comment elle se porte aujourd’hui tandis que Maria Walliser nous parle de son engagement.
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Maria Walliser, comment es-tu devenue ambassadrice et présidente de la Fondation Acide Folique Suisse il y a 20 ans ?
Siri avait 9 ans à l’époque, et Noemi 4. Par ailleurs, ma mission de représentation des athlètes pour la candidature « Sion 2006 » pour l’organisation des Jeux olympiques était terminée. J’avais donc du temps devant moi, et c’est à ce moment que l’on m’a proposé de devenir ambassadrice de l’acide folique en Suisse afin de mieux faire connaître cette vitamine.
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Pourquoi as-tu accepté cet engagement en particulier ?
C’était la proposition idéale. Je voulais faire quelque chose qui ait du sens, qui soit crédible et qui soit lié à la Suisse. Ce travail répond à tous ces critères. Et en tant que mère d’une fille atteinte de spina bifida, cet engagement me tenait et me tient toujours particulièrement à cœur.
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La Fondation a fait progresser beaucoup de choses en 20 ans. Quel bilan tires-tu des 20 dernières années sur le plan personnel ?
Que du positif. Nous avons sans cesse de nouveaux partenaires, et l’acide folique est de plus en plus connu au fil des années. C’est très réjouissant. Notre engagement en faveur des personnes souffrant de spina bifida sous la forme de camps, de week-ends en famille, de journées de sports d’hiver, mais aussi via le financement d’appareils thérapeutiques et sportifs me tient particulièrement à cœur. Ces 20 dernières années, j’ai rencontré énormément de personnes merveilleuses. Certaines sont devenues des ami-e-s dont je ne voudrais me passer sous aucun prétexte.
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Concrètement, en quoi consiste ton engagement ?
Bien souvent, j’ouvre des portes car je connais beaucoup de monde et je peux organiser et mettre en place des contacts via mon réseau. En outre, je représente la Fondation en tant qu’ambassadrice auprès du grand public, et je participe aux collectes de fonds et aux projets de la Fondation.
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Ta carrière de championne de ski remonte à près de 30 ans. Aujourd’hui, qui est la plus célèbre: toi ou la Fondation ?
Au début, mon nom et l’intérêt médiatique à mon égard ont certainement contribué à la visibilité de la Fondation. Aujourd’hui, c’est plutôt l’inverse: la Fondation fait que l’on m’oublie un peu moins vite. Mais dès le départ, l’accent a été mis sur l’acide folique et non sur Maria Walliser. Ce qui compte avant tout, c’est que la Fondation et la vitamine de la vie soient connues.
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Tu as arrêté le ski de compétition en 1990. L’année suivante, ta fille Siri est née avec un spina bifida. Comment as-tu vécu ces moments ?
C’était perturbant, exigeant et marquant sur le plan émotionnel. Une fois terminée ma carrière de skieuse professionnelle, j’avais déjà effectué diverses missions dans les relations publiques et des contrats publicitaires. Le diagnostic de spina bifida a tout chamboulé, et je me suis entièrement consacrée à ma tâche de mère. Du coup, les aspects sociaux et interpersonnels ont pris beaucoup plus d’importance et Siri m’a ouvert de nouvelles perspectives, loin de la vie publique.
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Comment as-tu vécu ton statut de personnalité médiatique durant cette période ?
J’avais déjà de bons rapports avec les médias lorsque j’étais skieuse. Quand nous avons annoncé publiquement le diagnostic, les médias nous ont laissés tranquilles, ma famille et moi. J’ai réellement apprécié cette retenue.
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En tant que sportive de haut niveau, tu as appris à rester toujours positive, à analyser les choses, mais aussi à les accepter. Cette expérience t’a-t-elle été utile?
Oui, car cette nouvelle situation avait évidemment aussi des répercussions sur mon mental. En tant que skieuse professionnelle, j’avais appris à gérer les situations de stress et j’avais déjà connu des hauts et des bas sur le plan émotionnel. Cette expérience m’a incontestablement servi, oui.
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Siri Anesini, comment as-tu vécu ton enfance?
Très bien. On faisait beaucoup de choses, mes parents m’emmenaient partout avec eux. Plutôt que de se focaliser sur ce que l’on ne pouvait pas faire, on mettait l’accent sur ce que l’on pouvait faire. On se disait: «On va faire ceci ou cela et ça ira, d’une manière ou d’une autre». Je suis forcément imprégnée de cette mentalité.
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Enfant, comment voyais-tu ton handicap et comment a-t-il évolué ?
Je n’ai pas vraiment vécu cela comme un processus. Le handicap était là dès le début, donc c’était tout à fait naturel pour moi. Je me sentais normale. J’étais moi-même, sur quatre roues ou sur deux jambes. Ça ne faisait pas une grande différence au niveau de mon image personnelle. Cela a été plus difficile lorsque je suis entrée à l’école, car j’étais le seul enfant en fauteuil roulant. À partir de la troisième année, j’ai commencé à ressentir très fort ma différence, cela n’a pas été agréable. Je ne garde pas un bon souvenir de mes années d’école primaire. Les choses se sont améliorées une fois au gymnase.
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Tu as suivi ta propre voie dès le début, tu as terminé tes études de droit en 2017. Tu es l’exemple parfait d’une jeune femme qui ne laisse aucun obstacle lui barrer la route. Aimes-tu être perçue comme cela?
C’est un rôle qui me convient parfaitement. Je n’ai des difficultés que lorsque des choses ordinaires sont présentées comme des réussites, comme : « c’est bien que tu sortes », etc. Mais si je peux servir de modèle pour d’autres gens, j’en suis très heureuse.
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Es-tu en contact avec d’autres personnes touchées par le spina bifida ?
Oui, je fréquentais régulièrement une famille d’amis dont la fille avait cinq mois de moins que moi et j’ai également participé à des camps organisés par ma mère. Cependant, je fréquente énormément de personnes non handicapées dans ma vie de tous les jours. De toute façon, une amitié ne repose pas sur le physique. Des gens qui mesurent deux mètres ne s’entendent pas forcément bien simplement parce qu’elles partagent cette caractéristique.
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Qu’est-ce qui est le plus pénible lorsque l’on vit en fauteuil roulant?
Tout prend plus de temps: s’habiller, aller aux toilettes, prendre une douche… Étant d’un naturel assez impatient, j’aimerais parfois que ça aille plus vite.
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Au quotidien, es-tu souvent victime de préjugés ou de discriminations en raison de ton handicap?
Non, ce n’est pas vraiment un problème. Ce sont plutôt des questions d’aménagement ou d’autres circonstances qui peuvent être handicapantes, mais en général, les expériences sont plutôt positives. Souvent, le négatif vient davantage d’une difficulté à gérer une situation que de mauvaise volonté.
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Qu’aimerais-tu demander aux personnes non handicapées dans la vie de tous les jours?
Des relations plus normales. Ce serait bien que toute forme de handicap soit considérée comme tout à fait normale et que l’on puisse gérer le quotidien le plus simplement et le plus efficacement possible. Je ne veux pas être traitée comme une exception, mais comme quelqu’un de tout à fait normal, qui, en raison de son handicap, est moins apte à faire telle ou telle chose.
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Depuis 2016, tu vis à Malans comme tes parents. Combien de fois vous voyez-vous et à quoi ressemblent les moments mère-fille, d’habitude?
Nous nous voyons environ deux fois par semaine, souvent pour manger ensemble, de temps en temps pour me conduire en voiture quelque part, ou juste pour le plaisir. Bien sûr, ce n’est plus comme avant. J’ai 28 ans maintenant, je travaille à 100%, je suis mariée, nous avons notre propre appartement… Nos rapports sont complètement différents d’il y a dix ans.
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Couper le cordon n’est jamais facile, tant pour les parents que pour les enfants. Comment cela s’est-il passé pour vous?
Maria: Lorsque l’on est si étroitement lié à un enfant et responsable de son bien-être, il faut d’abord s’habituer à être moins sollicité. En fait, c’est formidable que Siri soit si indépendante aujourd’hui et qu’elle vive sa propre vie, c’est un vrai cadeau. Mais couper le cordon est encore douloureux et c’est un processus qui n’est probablement pas encore tout à fait terminé.
Siri: Pour moi, ce processus de détachement est étroitement lié à celui qui était à l’époque mon petit ami et qui est aujourd’hui mon mari. J’ai longtemps été « la fille de ». Aujourd’hui, je suis Siri Anesini et j’ai ma propre vie, mes propres réussites, et mon mari et moi prenons nos propres décisions – pour nous-mêmes. C’est bien pour moi, mais je comprends que ce ne soit pas si facile pour ma mère.
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En quoi mère et fille se ressemblent-elles?
Siri: Physiquement, nous nous ressemblons beaucoup. Intérieurement, nous avons pas mal de choses en commun, mais aussi des différences fondamentales. Outre l’émotivité qui nous relie, j’ai aussi un côté très rationnel et pragmatique. Je suis très directe et beaucoup plus rebelle qu’elle.
Maria: J’ai été éduquée de façon très différente dans ma famille. J’ai plutôt tendance à m’adapter, à vouloir plaire à tout le monde. J’aime recevoir et j’aime gâter les autres.
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Qu’avez-vous appris l’une de l’autre?
Siri: J’ai appris que, malgré ma « spécificité », j’étais quelqu’un de tout à fait normal. Cela m’a donné une bonne base pour l’avenir. J’en suis très reconnaissante à ma mère.
Maria: C’est difficile à résumer en quelques mots… Avoir un enfant handicapé, c’est une école de vie, qui vous demande tout, mais vous enrichit aussi comme aucune autre.
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Quel serait votre souhait pour les 20 prochaines années ?
Maria: Apprendre à vieillir et cultiver mon jardin intérieur, suivre mon intuition, suivre mon cœur.
Siri: 20 ans ? C’est long… J’espère simplement que ma vie va continuer sur cette trajectoire positive et que rien de grave n’arrivera, ni à moi, ni à ceux que j’aime.
